skip to Main Content
LIITY JÄSENEKSI! MEITÄ ON JO TOSI PALJON!! (klikkaa kuvaa jäseneksi liittymisen sivulle)
Miksi 22q11.2-deleetio eikä Catch-22? Klikkaa kuvaa ja lue lisää: The Same Name -kampanja ja 22q-oireyhtymät
Ma 22.11. vietetään jälleen kansainvälistä 22q11-näkyvyyspäivää! Silloin valaistaan julkisrakennuksia punaisella. Viime vuonna mukana oli yli 100 punaisena loistavaa rakennusta ympäri maailman!
Meidän kanssamme et ole enää yksin! Lähetä viesti ja liity mukaan: info@22q11finland.fi

TIEDOTE 14.10.2021

22.11. vietettävän kansainvälisen 22q11-näkyvyyspäivän suojelijana Suomen osalta toimii Eduskunnan VAMYT-ryhmä, eli vammaisasiain yhteistyöryhmä, joka toimii yli puoluerajojen. VAMYTin puheenjohtajana toimii kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen (sd.) ja varapuheenjohtajana kansanedustaja Noora Koponen (vihr.)

2021 näkyvyyspäivän suojelijan kirje2021 näkyvyyspäivän suojelijan kirje

22.11. vuosittain vietettävää näkyvyyspäiväämme koordinoi eurooppalainen kattojärjestömme 22q11 Europe. Viime vuonna punaisena loistavia julkisrakennuksia oli maailmanlaajuisesti mukana yli 100. Tämän vuoden tavoite on saada mukaan 200 rakennusta.

Suomesta mukaan on ilmoittautunut jo tässä vaiheessa 10 kaupunkia, joissa useassa useampia punaisella valaistavia julkisrakennuksia: mm. Tampereelta Näsinneula ja lukuisia muita rakennuksia, Levi Ski, Rovaniemeltä Lappia-talo, Turusta Kirjastosilta, Kuopiosta Kaupunginteatteri, Lappeenrannasta Kaupungintalo, Kajaanin Teatteri, Jyväskylästä Keski-Suomen sairaala Nova, jne.

Haluaisitko sinäkin auttaa, jotta omalta paikkakunnaltasi voisi jokin rakennus loistaa punaisena ma 22.11. Ole yhteydessä: info(at)22q11finland.fi

SYYSKOKOUSKUTSU:

Syyskokous la 27.11.2021 klo 14:30 alkaen Kuopiossa Hilkka Happosen kotona.
Asialistalla on sääntömääräisten asioiden lisäksi sääntömuutosehdotus. Yhdistyksen hallitus ehdottaa, että sääntöihimme lisättäisiin mahdollisuus valita hallituksen jäsenille varajäseniä 0-5. Verkko-osallistumismahdollisuus.
Ennakkoilmoittautumiset 5.11. mennessä sähköpostilla: info(at)22q11finland.fi
Peruutusehtona kotona pidettävälle tilaisuudelle järjestäjän muuttuneet olosuhteet tai yleinen koronatilanne.

La 27.11. Pikkujoulujuhlat suunnataan tänä vuonna perheille ja ne pidetään syyskokouksen jälkeen niin ikään Hilkka Happosen luona Kuopiossa. Mukaan mahtuu ilmoittautumisjärjestyksessä 30 henkilöä. Hili tarjoaa yöpymisen 5 perheelle (lattiamajoitus). Yhdistys tarjoaa pientä suolaista ja makeaa purtavaa. Illan aikana lämpiää pikkujouluväelle myös rantasauna.
Ennakkoilmoittautumiset 5.11. mennessä sähköpostilla: info(at)22q11finland.fi
Peruutusehtona kotona pidettävälle tilaisuudelle järjestäjän muuttuneet olosuhteet tai yleinen koronatilanne.

17.9.2021 TIEDOTE:

22q11 Finland ry on tänään jättänyt eduskunnan oikeusasiamiehelle kantelun 22q11.2-oireyhtymien seurannan, hoidon, kuntoutuksen ja tukipalvelujen
saamisen tilanteesta Suomessa liittyen oireyhtymien kokonaistilaan. Järjestömme on valtuuttanut lakimies Jukka Kumpuvuoren hoitamaan kanteluamme.
22q11 Finland ry:n hallituksen puolesta: Satu Salmi, puheenjohtaja

Tiedote: 22q11 Finland TIEDOTE
Kantelu: 22q11 Finland/ kantelu ja perusteet

TERVETULOA 22q11 FINLANDIN VERKKOSIVUILLE!

Tältä sivustolta löytyy monenlaista tietoa 22q11.2-oireyhtymistä – deleetiosta ja duplikaatiosta.

22q11 Finland tekee Suomessa näkyvyystyötä oireyhtymätietouden lisäämiseksi. Yhdistyksemme on  käytettävissä sekä 22q11.2-henkilöille ja heidän läheisilleen että terveydenhuollon ammattilaisille ja 3. sektorin toimijoille päin.

Sivustollamme esiintyvä tieteellinen tieto perustuu yhdistyksemme yhteyksiin maailmanlaajuisessa 22q11-yhteisössä. 22q11 Finland on mukana Euroopassa toimivassa 22q11 Europe’ssa sekä asiantuntijoiden verkosto 22q11.2 Society’ssä. 

Oireyhtymätiedon lisäksi sivuilta löytyy asiaa vertaistuesta ja aluetoimintaryhmistä, eri ikäisten vertaistarinoita, tietoa jäsen- ja näkyvyystapahtumista sekä muista ajankohtaisista asioista. Etusivulta löytyy linkkinä 8-sivuinen digi-esitteemme, joka niin ikään palvelee kaikkia 22q11.2-henkilöiden asioihin liittyviä tahoja. Etusivulta löydät linkin myös Blogspot-blogiimme Mikä 22q11.2?

Liity jäseneksi, pysy kuulolla ja/ tai kysy lisää. Olemme täällä teitä varten. Lisätiedot: info(at)22q11finland.fi 

 

22q11.2-deleetio -oireyhtymän kokonaistila on tullut laajemmin tutuksi vasta 1980-luvulla. Kyse on siitä, että toisen kromosomin 22 pitkästä haarasta puuttuu pala. Oireiden ja löydösten määrä ja laatu, ja vieläpä vaikeusaste vaihtelevat suuresti oireyhtymäpotilaiden välillä. Ilmenemät ovat jokaisella yksilöllisiä. 22q11.2-deleetio -oireyhtymä tunnettiin ennen v. 2016 kansainvälistä nimenmuutosta yleisemmin myös mm. nimillä Catch-22, Velo-kardio-fasiaalinen oireyhtymä (VCFS) tai Di Georgen oireyhtymä (Di George S).

Oireyhtymänimeä Catch-22 ei suositella enää käytettäväksi. Kansainvälinen kokonaistilan näkökulmasta julkaistu tutkimus- ja hoitokokemustieto löytyy parhaiten 22q11.2-deleetio -oireyhtymä -nimellä. Myös Euroopan alueella osataan jo valtaosin käyttää kokonaistilan tieteellistä nimeä eli juurikin 22q11.2-deleetio tai -duplikaatio.

Nykyisin myös 22q11.2 -duplikaatio -oireyhtymä tunnetaan jo hyvin. Nykytiedon mukaan duplikaation oireisto näyttäytyy siinä määrin saman sisältöisenä deleetion kanssa, että kansainvälisesti duplikaatioiden hoidossa suositellaan käyttämään  deleetioiden hoitosuosituksia sekä taulukkomuotoisia ikätasoisen hoidon ja seurannan tueksi tehtyjä kansainvälisiä ohjeistuksia.

 

Liity jäseneksi

Vertaistuki

Ammattilaisille

Digi-Esite

Vielä lisää yhdistyksemme toiminnasta:

Yhdistys

Vertaistarinat

Tapahtumat

Lyhytelokuva suomeksi tekstitettynä

Seuraa meitä sosiaalisessa mediassa

22q11finland (klikkaa Instagram -sanaa yläpuolella)
Back To Top