skip to Main Content
TERVETULOA 22q11 FINLANDIN VERKKOSIVUILLE! Löydät tietoa 22q11.2-deleetiosta ja -duplikaatiosta
Su 22.11. on kansainvälinen 22q11.2-NÄKYVYYSPÄIVÄ! Julkisrakennuksia valaistaan punaisella (klikkaa kuvaa)
LIITY JÄSENEKSI! MEITÄ ON JO TOSI PALJON!! (klikkaa kuvaa jäseneksi liittymisen sivulle)
Miksi 22q11.2-deleetio eikä Catch-22? Klikkaa kuvaa ja lue lisää: The Same Name -kampanja ja 22q-oireyhtymät
Jäsenille tarjolla verkossa tapahtuvia koulutuksia ja tsemppiryhmiä! Ks. Tapahtumat/ Ajankohtaista
TULOSSA: yhdistyksen 10-vuotisjuhlakalenteri. Lisätietoa marraskuun aikana!

TERVETULOA 22q11 FINLANDIN VERKKOSIVUILLE!

Tältä sivustolta löytyy linkitettynä koko maailman ajantasainen 22q11.2-tietous sekä deleetio- (ent. Catch-22)  että duplikaatio -oireyhtymien osalta. Samoin täältä löytyy tietoa vertaistuesta, eri ikäisten vertaistarinoita, tietoa jäsen- ja näkyvyystapahtumista sekä muista ajankohtaisista asioista. Liity jäseneksi, pysy kuulolla ja/ tai kysy lisää. Olemme täällä teitä varten.

Suuri osa linkitetystä tiedosta on vielä englannin kielellä, mutta 22q11 Finland työskentelee sitä kohti, että lähitulevaisuudessa oireyhtymistä löytyisi enemmän ajantasaista tietoa myös suomen kielellä.  Muilla kielillä löytyy parhaiten tietoa kansainvälisen järjestön sivustolta (22q.org). 22q11 Finland on henkilökohtaisesti verkostoitunut suoraan 22q11.2-asiantuntijatiedon huipulle. Välitämme sitä tietoa, jota itse kuulemme suoraan asiantuntijoilta. Moni heistä odottaakin jo kutsua tulla Suomeen kertomaan enemmän 22q11.2-oireyhtymistä, kunhan vain rahoitus järjestyisi.

22q11 Finland  tekee Suomessa näkyvyystyötä oireyhtymätietouden lisäämiseksi. Olemme käytettävissä sekä diagnosoiduille päin että terveydenhuollon ammattilaisille ja 3. sektorin toimijoille päin. Tarjoamme jäsenillemme vertaistukea jo melkein koko Suomen laajuisesti ja osallistumme maailmanlaajuiseen järjestö- ja ammattilaisyhteistyöhön.

22q11.2-deleetio -oireyhtymä on tullut laajemmin tutuksi vasta 1980-luvulla. Kyse on siitä, että toisen kromosomin 22 pitkästä haarasta puuttuu pala. On kehittynyt mikrodeleetio. Oireiden ja  löydösten määrä ja laatu, ja vieläpä vaikeusaste vaihtelevat suuresti oireyhtymäpotilaiden välillä. Ilmenemät ovat jokaisella yksilöllisiä. 22q11.2-deleetio -oireyhtymä tunnettiin ennen
v. 2016 kansainvälistä nimenmuutosta yleisemmin  myös mm. nimillä Catch-22,  VCF tai Di Georgen syndrooma.

Oireyhtymänimeä Catch-22 ei suositella enää käytettäväksi, sillä se rajaa pois kaiken 22q11.2-deleetio -oireyhtymä -nimellä kirjoitetun hoitokokemus- ja tutkimustiedon, jota löytyy  jo 40 vuoden ajalta ja jopa toisen sukupolven tutkijoilta. Catch-22 on vahvasti mennyttä historiaa jo Euroopankin alueella.

Nykyisin myös 22q11.2 -duplikaatio -oireyhtymäkin tunnetaan jo paljon paremmin. Nykytiedon mukaan duplikaation oireisto on siinä määrin samansisältöinen deleetion kanssa, että johtavat kansainväliset hoito- ja tutkimusklinikat suosittavat käyttämään duplikaatioiden hoidossa deleetioiden guidelineja sekä taulukkomuotoisia ikätasoisen hoidon ja seurannan tueksi tehtyjä kansainvälisiä ohjeistuksia.

Tältä sivustoltamme löytyy tarkempaa lisätietoa oireyhtymäpotilaille, heidän perheilleen ja läheisilleen sekä 22q11.2-potilaita hoitaville asiantuntijoille, kuntouttajille, opettajille ja muulle verkostolle .

Liity jäseneksi

Vertaistuki

Ammattilaisille

Digi-Esite

22q11 Finlandin blogi: Mikä 22q11?

RSS Tuorein blogi-teksti

  • 22q11-näkyvyyspäivä - The 22q11 Day
     Viime sunnuntaina vietettiin 22q11.2-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyspäivää. 22.11. syttyi yli 100 julkisrakennukseen punaiset valot 22q11.2-oireyhtymien puolesta. Tapahtumapäivän ympärillä toteutui maakohtaisia tiedotuskampanjoita. Useissa maissa asia uutisoitiin TV:ssä. Päivän organisoi 22q11 Europe, joka toimii Euroopan alueen maakohtaisten 22q11-jäsenmaiden järjestöjen sekä asiantuntijoiden, tutkijoiden ja perheiden kattojärjestönä. 22q11 Finland on mukana sekä eurooppalaisessa että maailmanlaajuisessa yhteistyössä.22.11. Kuhmo-talo Martan äidin kuvaamana, […]
IMG_7256
Kuva: Hyvää hoitoa Kainuussa ja Martan tarina

Vielä lisää yhdistyksemme toiminnasta:

Yhdistys

Vertaistarinat

Tapahtumat

Lyhytelokuva suomeksi tekstitettynä

Seuraa meitä sosiaalisessa mediassa

22q11finland (klikkaa Instagram -sanaa yläpuolella)
Back To Top