skip to Main Content
LIITY JÄSENEKSI! MEITÄ ON JO TOSI PALJON!! (klikkaa kuvaa jäseneksi liittymisen sivulle)
Miksi 22q11.2-deleetio eikä Catch-22? Klikkaa kuvaa ja lue lisää: The Same Name -kampanja ja 22q-oireyhtymät
Ma 22.11. vietetään jälleen kansainvälistä 22q11-näkyvyyspäivää! Silloin valaistaan julkisrakennuksia punaisella. Viime vuonna mukana oli yli 100 punaisena loistavaa rakennusta ympäri maailman!
Meidän kanssamme et ole enää yksin! Lähetä viesti ja liity mukaan: info@22q11finland.fi

17.9.2021 TIEDOTE:

22q11 Finland ry on tänään jättänyt eduskunnan oikeusasiamiehelle kantelun 22q11.2-oireyhtymien seurannan, hoidon, kuntoutuksen ja tukipalvelujen
saamisen tilanteesta Suomessa liittyen oireyhtymien kokonaistilaan. Järjestömme on valtuuttanut lakimies Jukka Kumpuvuoren hoitamaan kanteluamme.
22q11 Finland ry:n hallituksen puolesta: Satu Salmi, puheenjohtaja

Tiedote: 22q11 Finland TIEDOTE
Kantelu: 22q11 Finland/ kantelu ja perusteet

TERVETULOA 22q11 FINLANDIN VERKKOSIVUILLE!

Tältä sivustolta löytyy monenlaista tietoa 22q11.2-oireyhtymistä – deleetiosta ja duplikaatiosta.

22q11 Finland tekee Suomessa näkyvyystyötä oireyhtymätietouden lisäämiseksi. Yhdistyksemme on  käytettävissä sekä 22q11.2-henkilöille ja heidän läheisilleen että terveydenhuollon ammattilaisille ja 3. sektorin toimijoille päin.

Sivustollamme esiintyvä tieteellinen tieto perustuu yhdistyksemme yhteyksiin maailmanlaajuisessa 22q11-yhteisössä. 22q11 Finland on mukana Euroopassa toimivassa 22q11 Europe’ssa sekä asiantuntijoiden verkosto 22q11.2 Society’ssä. 

Oireyhtymätiedon lisäksi sivuilta löytyy asiaa vertaistuesta ja aluetoimintaryhmistä, eri ikäisten vertaistarinoita, tietoa jäsen- ja näkyvyystapahtumista sekä muista ajankohtaisista asioista. Etusivulta löytyy linkkinä 8-sivuinen digi-esitteemme, joka niin ikään palvelee kaikkia 22q11.2-henkilöiden asioihin liittyviä tahoja. Etusivulta löydät linkin myös Blogspot-blogiimme Mikä 22q11.2?

Liity jäseneksi, pysy kuulolla ja/ tai kysy lisää. Olemme täällä teitä varten. Lisätiedot: info(at)22q11finland.fi 

 

22q11.2-deleetio -oireyhtymän kokonaistila on tullut laajemmin tutuksi vasta 1980-luvulla. Kyse on siitä, että toisen kromosomin 22 pitkästä haarasta puuttuu pala. Oireiden ja löydösten määrä ja laatu, ja vieläpä vaikeusaste vaihtelevat suuresti oireyhtymäpotilaiden välillä. Ilmenemät ovat jokaisella yksilöllisiä. 22q11.2-deleetio -oireyhtymä tunnettiin ennen v. 2016 kansainvälistä nimenmuutosta yleisemmin myös mm. nimillä Catch-22, Velo-kardio-fasiaalinen oireyhtymä (VCFS) tai Di Georgen oireyhtymä (Di George S).

Oireyhtymänimeä Catch-22 ei suositella enää käytettäväksi. Kansainvälinen kokonaistilan näkökulmasta julkaistu tutkimus- ja hoitokokemustieto löytyy parhaiten 22q11.2-deleetio -oireyhtymä -nimellä. Myös Euroopan alueella osataan jo valtaosin käyttää kokonaistilan tieteellistä nimeä eli juurikin 22q11.2-deleetio tai -duplikaatio.

Nykyisin myös 22q11.2 -duplikaatio -oireyhtymä tunnetaan jo hyvin. Nykytiedon mukaan duplikaation oireisto näyttäytyy siinä määrin saman sisältöisenä deleetion kanssa, että kansainvälisesti duplikaatioiden hoidossa suositellaan käyttämään  deleetioiden hoitosuosituksia sekä taulukkomuotoisia ikätasoisen hoidon ja seurannan tueksi tehtyjä kansainvälisiä ohjeistuksia.

 

Liity jäseneksi

Vertaistuki

Ammattilaisille

Digi-Esite

Vielä lisää yhdistyksemme toiminnasta:

Yhdistys

Vertaistarinat

Tapahtumat

Lyhytelokuva suomeksi tekstitettynä

Seuraa meitä sosiaalisessa mediassa

22q11finland (klikkaa Instagram -sanaa yläpuolella)

Hei jäsen!
Kaappaa Instagram-tilimme käyttöösi kesä-heinäkuussa yhdeksi päiväksi.
Kerro kesäistä tarinaasi yhden päivän ajan.
Laita hakemus Instagram-directin kautta viimeistään 9.6.

#22q11tutuksi #22q11awareness #kesäpäivä #kesäloma #kesätouhut
...

22q11 Finlandin hallitus toivottaa tämän Minean tuoksuttelukuvan myötä kaikille jäsenillemme ja seuraajillemme oikein ihanaa kesää!

Verkkosivuiltamme www.22q11finland.fi valitsemalla ylävalikosta Tapahtumat ja sen alta Ajankohtaista löytyy kiinnostuneille tietoa, mitä yhdistyksessä on touhuttu tämän kevätkauden aikana ja mitä on luvassa syyskaudella.

Kiitos taas kaikille toimintaamme osallistuneille ja yhteistyökumppaneillemme vielä erityisesti 🍀🌺🌞

Kesän aikana luemme info-sähköpostia harvakseltaan, mutta vertaistukiryhmämme ovat tietenkin jäsentemme tukena sateessa ja paisteessa 🌞💦

Elokuussa meidät tavoittaa taas tehokkaammin 🐞
...

Myös meille 22q11 Finlandissa erityinen sisaruus on tärkeä näkökulma tukea perheitä. Tämän vuoksi kaikissa perheiden tapahtumissamme otamme huomioon myös sisarukset - kaiken ikäiset.
Teemme yhteistyötä Erityinen sisaruus -teemaan liittyen ja ohjaamme www.erityinensisaruus.fi -sivustolle.
Koko perheen hyvinvointi on tärkeää. Hyvinvointi lähtee oireyhtymätuntemuksesta, tukipalveluista sekä sairauden hyväksymisestä.

#erityinensisaruus
...

Huikea, herkistävä, mahtava, rohkea postaus tänään blogissamme ❣️
Nuori aikuinen avautuu ajatuksistaan suhteessa 22q11.2-deleetio-oireyhtymään ja lievään kehitysvammaisuuteen.

🌺 Postauksessa myös linkki Viivin lifestyle -blogiin. Viivi on aktiivinen bloggari 🌺

https://22q11links.blogspot.com/2021/05/mun-salaisuus.html?m=1
(Kopioi linkki ja liitä selaimeen)
...

Iloisia uutisia eilisestä Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry:n vuosikokouksesta:

22q11 Finlandin edustus HARSOn hallituksessa vahvistui. Mukaan HARSOn hallitukseen varajäseneksi tuli valituksi 22q11 Finlandin hallituksesta Outi Annala. Outi toimii 22q11 Finlandissa mm. Varsinais-Suomen alueen aluevastaavana.

Onnittelut Outille valinnasta ja tervetuloa vaikuttamaan entistä laajemmin harvinaissairauksien kentälle!
Yhdistyksemme pj. Satu Salmi jatkaa HARSOn varapuheenjohtajana.

Muista ajankohtaisuutisista voi lukea HARSOn verkkosivuilta ja sosiaalisen median kanavilta.

HARSO on siis harvinaissairauksia edustavien järjestöjen kattojärjestö Suomessa.
...

Vielä ehtii liittyä mukaan mahtavaan Särkänniemi-porukkaamme!
Vietämme jäsentemme kanssa Särkänniemi-päivää 4.9.2021.
Mukana on 22q11-henkilöitä kaikista ikäluokista.

10-vuotisjuhlavuoden kunniaksi yhdistyksemme tarjoaa jäsenille huikeita etuja.

MUKAAN ON ILMOITTAUTUNUT JO YLI 100 HENKILÖÄ!

Kysy lisää tai ilmoittaudu:
info(at)22q11finland.fi
...

Tulevana sunnuntaina 16.5. vietetään vuosittaista, maailmanlaajuista 22q at the ZOO -eläintarhapäivää jo toisen kerran virtuaalisesti koronan takia.
Päivän kansainvälinen ohjelma, mukaan liittymiseen ohjeet ja aikataulut sekä muuta infoa löytyvät linkin kautta (kopioi ja liitä selaimeesi): https://www.22q.org/awareness-events/awareness/annual-22q-at-the-zoo/

Suomen yhdistyksen tapahtumakoordinaattori Hilkka Happonen on pyytänyt Pupsu-hahmon kanssa jäseniltämme kuvia pehmoeläinten kanssa julkaistavaksi eläintarhapäivän näkyvyyden kunniaksi. Niitä ehtii lähetellä vieläkin vaikkapa yhdistyksemme info-sähköpostiin: info(at)22q11finland.fi

#22qatthezoo #22q11awareness #22qawareness #22q11tutuksi
...

Aleksiina ja pehmoeläin. #22q11tutuksi #22q11finland #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #22q11atthezoo #22q11europe #22q11awareness ...

18.5. klo 18-20 tarjolla ruotsinkielisille 22q11.2-potilaille ja heidän läheisilleen yhdistyksemme ja Folkhälsanin yhdessä järjestämä verkkotapaaminen.
Tervetuloa mukaan!

Tilaisuus on tarkoitettu jo ruotsinkielisessä ryhmässämme mukana oleville sekä kaikille ruotsinkielistä 22q11.2-vertaistukea kaipaaville.

Mukaan mahtuu vielä!

Ilmoittautumiset 17.5. mennessä: annika.nyman@folkhalsan.fi
...

Onnea Äideille ja kaikille Äitien roolissa oleville 🌸🇫🇮
meidän vertaisten ryhmään erään jäsenemme jakaman kortin kautta ❤️
#äitienpäivä #erityisetäidit #erityistenäidit
...

Minea fiilistelee tulevaa eläintarhapäivää leopardiksi pukeutuneena. #22q11tutuksi #22q11finland #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #22q11atthezoo #22q11europe #22q11awareness ...

Pahoittelut tämän vuoden kalenterissamme todetusta virheestä!
Aiemmin jo todettiin, että viikkonumerointi on kalenterissa virheellinen.
Nyt uutena ilmeni, että juhannus on merkitty väärään paikkaan.
Juhannuspäivä ja Suomen lipun päivä on tänä vuonna 26.6. 🇫🇮

Yhdistyksemme ei ole osallistunut kalenteriteknisen sisällön tuottamiseen, vaan se on tullut annettuna palvelun tuottajalta.
Olemme tuottaneet ja tarkistaneet ainoastaan 22q11-asioita koskevan tietosisällön.

Olemme toki pahoillamme asiasta.

Ystävällisesti
22q11 Finlandin hallitus
...

Sakke fiilistelee tulevaa eläintarhapäivää (16.5.2021)
#22qdeletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #22q11awareness #22q11europe #22q11finland #22q11zoo #22q11tutuksi
...

Aleksiina halusi lähettää vapputerveiset kaikille 22q11.2-perheille ja -henkilöille!

Aleksiina on 22q11.2-deleetio -aikuinen, joka on valmistunut kuva-artesaaniksi v. 2016.

#vappu #vappu2021 #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #entinencatch22 #erityisaikuinen #kuvataiteilija #taiteilija #nykytaide
...

Mukavaa vapun aikaa kaikille 🎈🎉🌞

Muistakaa juhlia koronaturvallisesti 🎈🎉🌞
...

TULOSSA JÄSENILLEMME:

Tule mukaan kuulemaan yhdistyksen meneillään olevasta toiminnasta ja ideoimaan yhdessä lisää!

Järjestämme verkon välityksellä OSALLISUUSFOORUMIn
maanantai-iltana 26.4. klo 18-20

Vapaamuotoisen ja keskustelullisen illan aikana luomme katsauksen asioihin, joita on ehtinyt jo tänä vuonna tapahtua ja missä olemme mukana. Annamme aikaa kysymyksillenne 22q11.2-oireyhtymiin liittyen ja pohdimme hyvän hoidon nykytilaa. Kurkistamme myös Särkänniemi-päivän järjestelyihin.
Viimeisimpänä, vaan ei vähäisimpänä, avaamme syksyn ohjelmaa ja kuulemme mieluusti ideoitanne, joita vapaaehtoistyönä voisimme toteuttaa.

Tervetuloa jäsenet viettämään kanssamme mukava ilta! Yhdistyksemme hallituksesta mukana: Outi Annala, Hilkka Happonen, Merja Läykki sekä Satu Salmi.

Ilmoittautumiset:
18.4. mennessä osoitteeseen: info(at)22q11finland.fi

#22q11tutuksi #22q11crew
...

22q11.2-syndrom: Svenskspråkig kamratstödsträff för föräldrar

Tillsammans med Folkhälsan ordnar 22q11 Finland föreningen en virtuell träff för föräldrar den 18.5 kl. 18:00-19:30.
Folkhälsan berättar om aktuell verksamhet, och vi reserverar tid för att diskutera tillsammans.
Mera information och anmälning via länken. Välkommen med!
-----
Tulossa 18.5. ruotsinkielinen ilta 22q11.2-perheille!
Yhteistyössä: Folkhälsan ja 22q11 Finland

https://folkhalsan.fi/evenemang/evenemang/22q11.2-syndrom-kamratstodstraff-for-foraldrar/
(Kopioi linkki ja liitä selaimeen)

Julkaisun kuva: Rebecca Elfast

#22q11tutuksi #vertaistuki #kamratstöd
...

Hyvää pääsiäistä 🌞🌼💛 ...

This error message is only visible to WordPress admins
There has been a problem with your Instagram Feed.
Back To Top