skip to Main Content

22.11. 22q11-näkyvyyspäivä

0149b248-f843-405d-9d0c-76597dd4078a
Näsinneula su 22.11.2020
ad000f6a-f16e-4620-8133-18556a4cbaa2
Turun Kirjastosilta su 22.11.2020
IMG_1675
Kuopion Kaupunginteatteri su 22.11.2020
be84d05d-81ca-4892-add5-7de9d8c67b6b
Luvialla Tasala su 22.11.2020
52ba13d0-a18a-49d1-88e7-2db830f4c7bc
TaYS F-rakennus 22.11.2020
IMG_1635
Lappia-talo Rovaniemellä su 22.11.2020
4635e894-0ac0-4d45-b656-573ff34c4bc1
Martta 22.11.2020

Marraskuussa 22.11. syttyvät punaiset valot julkisrakennuksiin eri puolilla maailmaa, sillä silloin vietetään kansainvälistä 22q11-näkyvyyspäivää tietenkin oireyhtymänimen mukaisesti juuri 22.11.

Näkyvyyspäivää koordinoi:
22q11 Europe
22q11 Europen verkkosivuille

22.11.2020 punaiset valot syttyivät julkisrakennuksiin kahdeksalla paikkakunnalla:

  • Tampereella valaistiin TaYS F-rakennus, Näsinneula, Tammerkoski, Original Sokos Hotel Ilves
  • TayS-sairaalan F-rakennuksen julkisivu
  • Kirjastosilta Turussa
  • Kaupunginteatteri ja Kauppakeskus Matkus Kuopiossa
  • Kaupunginteatteri Oulussa
  • Luvialla Seurojentalo Tasala
  • Kuhmo-talo Kuhmossa
  • Keski-Suomen Sairaala Nova Jyväskylässä
  • Lappia-talo Rovaniemellä

Vuoden 2020 näkyvyyspäivän tiedotukseen osallistuivat:

  • Vertaistalo.fi ajankohtaista -palstansa kautta
  • Vertaistalo.fi haastoi mukaan kaikki Suomen OLKA-toimijat joko esittelypisteensä tai some-kanaviensa kautta
  • Tukiliitto Uutiskirjeessään ja some-kanavilla
  • Kehitysvammaliitto some-kanavillaan
  • Sydänlapset ja -aikuiset some-kanavillaan
  • Suomen Kilpirauhasliitto some-kanavillaan
    sekä
  • Tyks – Turun yliopistollinen sairaala
  • Tays – Tampereen yliopistollinen sairaala
  • Hus – Helsingin yliopistollinen sairaala 

Näkyvyyspäivään osallistui v. 2020 lukuisia maita ympäri Euroopan sekä Philadelphia USAn itä-rannikolta. 

Uutiskoosteen voi lukea 22q11 Europen sivuilta:
Uutiskooste 22.11.2020 punaisista valoista maailmalla

Uutiskooste 22q11 Finlandin osalta blogissamme:
Kooste 22.11.2020 omassa blogissamme

Näkyvyyspäivän tarkoituksena on tehdä tuntemattomista 22q11.2-oireyhtymistä tunnetumpia, saada aikaan näkyvyyttä mediassa ja tavoittaa myös päättäjiä, jotta vähitellen 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoito mahtuisi Suomen erikoissairaanhoitokeskeisiin rakenteisiin. Tällä tavoittelemme hyvää, kansainväliset kriteerit täyttävää kokonaishoitoa sekä säännöllistä seurantaa jokaiselle 22q11.2-henkilölle asuinpaikastaan riippumatta tasapuolisesti.

————

22.11.2019 punaiset valot syttyivät julkisrakennuksiin viidellä paikkakunnalla:

  • Tampereella Näsinneulaan
  • Turussa Kirjastosiltaan
  • Kuopiossa Kuopion Kaupunginteatteriin
  • Luvialla Seurojentalo Tasalaan
  • Lieksassa Pikkukilin kotieläintilan näkötorniin

Näkyvyystavoitteemme ylittyivät moninkertaisesti Suomessa. Saimme median kiinnostumaan 22q11-oireyhtymistä merkittävässä laajuudessa:

  • Satakunnan Kansa julkaisi Eveliinan tarinan
  • Aamulehtikin julkaisi Eveliinan tarinan
  • Savon Sanomat julkaisi Saken tarinan
  • Ylöjärven Uutiset julkaisi Lyytin tarinan
  • Radio Fun ja Radio Sun julkaisivat verkkosivuillaan Merja Läykin haastattelun lapsensa 22q11.2-oireyhtymän kanssa elämisest
  • HUOM! Linkit artikkeleihin ja julkaisuihin löytyvät ”22q11.2 mediassa” -sivultamme tästä verkkosivuiltamme.

kaikki näkyvyyskampanjaamme osallistuneet tahot sekä vapaaehtoiset toimijamme, jotka mahdollistitte tämän valtavan onnistuneen näkyvyyspäivämme perjantaina 22.11.2019.

Saimme huikeaa kiitosta myös kansainväliseltä 22q-verkostoltamme. Siitä pieni muisto jaettuna kuvan muodossa tähän alle.

ae4ee5e8-63b5-451b-b31a-f39ca0b39241
Karoliina 22.11.2020
c19ed334-4aaa-4f7e-9ddc-4d637243e63a
Kuhmossa Kuhmo-talo su 22.11.2020
IMG_1680 (1)
Keski-Suomen sairaala Nova su 22.11.2020
IMG_1683
Tammerkoski su 22.11.2020
IMG_1686 – kopio
Original Sokos Hotel Ilves su 22.11.2020
7fb8b071-b91f-4b5c-b52d-b8e23426abd4
Oulun Kaupunginteatteri su 22.11.2020
IMG_1708 (1)
Kauppakeskus Matkus, Kuopio 22.11.2020
2921467a-1543-4de2-99c9-8a2daaca1ba4 (1)
Eveliina 22.11.2020
Back To Top