skip to Main Content

22q11 Finland ry

22q11 Finland ry (ent. Suomen CATCH-yhdistys ry) on perustettu 11.9.2010. Vuonna 2016 yhdistyksen nimi muutettiin 22q11 Finland ry:ksi mukailemaan kansainvälistä oireyhtymänimen nimenmuutoskampanjaa, jossa 22q11.2-deleetion samaa asiaa tarkoittavat lukuisat oireyhtymänimet, kuten mm. Catch-22, VCF ja DiGeorgen oireyhtymä, yhdistettiin saman diagnoosinimen alle. Nimenmuutosta tukee kansainvälinen 22q11.2-organisaatio sekä Suomessa esim. Hus Harvinaissairauksien yksikkö.
Ks. 22q.org ja 22q11europe.org

Yhdistyksen kotipaikka: Helsinki
Toiminta-alue: koko Suomi
Yhdistyksen Y-tunnus2906107-7
PRH:n rekisterinumero: 206.199

Yhdistyksen sähköpostiosoiteinfo(at)22q11finland.fi

Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta 22q11.2-deleetio- ja
-duplikaatio -oireyhtymistä sekä tukea ja edistää sellaisten lasten, nuorten ja aikuisten hoitoa, kuntoutusta ja koulutusta, joilla on todettu joko 22q11.2-deleetio- tai -duplikaatio -oireyhtymä.

Yhdistyksen tavoitteena on myös edistää yhteiskunnallista yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua sekä toimia oireyhtymäperheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena asuinpaikasta riippumatta.

Keväällä 2019 yhdistyksen hallitus muotoili yhdistykselle strategian lähivuosille. Strategisten tavoitteiden joukosta merkityksellisimpänä yhdistyksen hallitus linjasi kansainvälisen 22q-yhteistyön vahvistamisen, 22q11.2-oireyhtymänimen tunnettuuden ja kokonaisoireyhtymän ymmärtämisen lisäämisen, verkostossa vaikuttamisen, näkyvyyden sekä näiden kautta hyvän kokonaishoidon toteutumisen kansainvälisten kriteerien mukaisesti koko Suomen alueella asuinpaikasta riippumatta.

Yhdistyksen hallitus loi strategialinjauksen rinnalle yhdistyksellemme arvomaailman, jonka kautta hallituksen on selkeämpi seurata strategian tavoitteita. Arvoiksemme valikoituivat: asiantuntemus, informatiivisuus, näkyvyys, yhteistyö, läheisyys, luottamus sekä kestävä kehitys.

Tavoitteemme ovat haastavia. Ne vaativat määrätietoista ja pitkäjänteistä työskentelyä. Olemme kuitenkin päättäneet ottaa ison askeleen kohti parempaa 22q-tulevaisuutta Suomessa. Tavoitteet eivät toteudu hetkessä, mutta olemme tiellä niitä kohti. Suunnitelmamme toteutuminen vaati monenlaista yhteistyötä sekä Suomessa että kansainvälisesti.

Yhdistyksen toimintaan liittyvissä kysymyksissä, toiveissa ja ideoissa voitte olla rohkeasti yhteydessä: info(at)22q11finland.fi

The Same Name Campaign
Sama nimi -kampanja
ks. 22q.org

Yllä olevassa kuvassa esitellään 22q11.2-deleetio -oireyhtymästä käytössä olevien eri nimien osuuksia ympäri maailman. Yli puolet käyttää jo 22q11.2-deleetio -oireyhtymänimeä. Käytössä on vahvasti myös Di Georgen syndrooma -nimi, joka tarkoittaa kokonaistilan vaikeimpia muotoja sisältäen mm. sydänvian ja immuunivajeen. Huomattava osuus jakautuu myös VCF -oireyhtymänimitykselle (Velokardiofakiaalinen oireyhtymä). Näiden kolmen yhteiseksi osuudeksi eri oireyhtymänimistä tuleekin jo yli 90%, joka tarkoittaa mm. sitä, että Suomessa vahvasti käytössä oleva Catch-22 -nimitys on hyvin pieni osuus oireyhtymänimistä, eikä sitä käyttämällä löydy kovinkaan paljoa tietoa kokonaisoireyhtymästä.

Back To Top