skip to Main Content

TIEDOTE 17.9.2021

22q11 Finland ry on tänään jättänyt Eduskunnan Oikeusasiamiehelle kantelun 22q11.2-oireyhtymien seurannan, hoidon, kuntoutuksen ja tukipalvelujen saamisen tilanteesta Suomessa liittyen oireyhtymien kokonaistilaan. Järjestömme on valtuuttanut lakimies Jukka Kumpuvuoren hoitamaan kanteluamme.

22q11 Finlandin hallituksen puolesta
Puheenjohtaja Satu Salmi

SYYSKOKOUSKUTSU:
Syyskokous pidetään la 27.11. klo 14:30 alkaen Kuopiossa Hilkka Happosen kotona. Asialistalla on sääntömääräisten asioiden lisäksi sääntömuutosesitys. Yhdistyksemme hallitus ehdottaa, että sääntöihin lisättäisiin mahdollisuus valita hallituksemme varsinaisille jäsenille varajäseniä 0-5. Tilaisuuteen on verkko-osallistumismahdollisuus.
Ennakkoilmoittautumiset 5.11. mennessä: info(at)22q11finland.fi

PIKKUJOULUT PERHEILLE

Yhdistyksemme pikkujouluja vietetään la 27.11. syyskokouksen jälkeen niin ikään Hilkka Happosen luona Kuopiossa. Mukaan mahtuu ilmoittautumisjärjestyksessä 30 henkilöä. Hili tarjoaa 5 perheelle yöpymismahdollisuuden (lattiamajoitus). Illan aikana pikkujouluväelle lämpiää myös rantasauna. Yhdistys tarjoaa pientä suolaista ja makeaa purtavaa. Tervetuloa!
Ennakkoilmoittautumiset 5.11. mennessä: info(at)22q11finland.fi

Puheenjohtajan kuulumisia toimintavuodesta 2021:

Alkuvuosi oli erittäin vilkas ja työntäyteinen – kuten muutama viime vuosi.
Syyspuoli jatkuu vieläkin, jos vaan mahdollista, vilkkaampana.

 

Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

  • HUS Harvinaiset malformaatiot (ERN-asiat) asiakasraati
  • HARSOn neuro-työryhmä HUS-alueella
  • OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
  • HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
  • OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovelluksen pilotti (alk. 6/2021)
  • Höperö vai harvinainen? Harvinaissairaus aikuisella -seminaari
  • Harvinaismessut virtuaalisesti järj. Harvinaiset-verkosto (messuosasto sekä paneelissa puhujana yhdistyksen pj.)
  • Harvinaisten ilta järj. HARSO ry. (nuorten osuudessa puhujina yhdistyksen varapj. sekä 22q11-nuori Noora Carlson)
  • Kattojärjestömme HARSOn jäsenmiitit
  • Tukiliiton Osaamisfoorumi päätöksenteon tukemisesta ja tuetusta päätöksenteosta
  • HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala-alueilla
  • Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
  • jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

  • Lakitoimisto Kumpuvuoren Vammaisoikeuksien ajokortti -koulutus (yhdistyksen jäsenille)
  • TOIVO-vertaistukijavalmennuksiin osallistuttu 2 hlön voimin (Varsinais-Suomesta 2 vertaistukijaa/ ryhmän ylläpitäjää)

Järjestetyt tapahtumat (myös yhteistyössä järjestetyt):

  • Lakitoimisto Kumpuvuoren Vammaisoikeuksien ajokortti -koulutus
  • Some-kanavilla INFO-ISKU -sarja (perustuen Cardiffin yliopiston info-isku -sarjaan)
  • yhteistyössä Harvinaiskeskus Norion kanssa nuorten hybridi-mallinen perhekurssi
  • 22q11-asiantuntijaseminaari!! (Klikkaa tästä referaattiin)
  • Yhdistyksemme oma Osallisuusfoorumi verkkotapahtumana
  • syyskuussa (4.9.) toteutuvan Särkänniemi-päivän/ 10 -vuotisjuhlan järjestelyt (yli 100 osallistujaa)

Artikkelit:

  • 1/2021 Sydänlapset ja -aikuiset -lehdessä artikkeli 22q11.2-oireyhtymien yleisestä näkökulmasta sekä rinnalla kokemustarinana Eppu-pojan perheen kirjoitus

Pyydetyt puheenvuorot:

  • KVPS Vammaiskorttitoimiston ja Hengenpelastusliiton seminaari/ kokemuspuheenvuoro
  • Eduskunnan VAMYT-ryhmä, jolle esitetty tarve hyvän kokonaishoidon toteutumisesta 22q11-potilaille
  • KVPS Vammaiskorttitoimiston Info-isku vammaiskortista/ kokemuspuheenvuoro
  • XAMKin fysioterapeuttiopiskelijoille kokemuspuheenvuoro

Rahoitushakemukset:

  • hankerahoitushakemus STEA:lle 3-vuotiselle hankkeelle (hakuaika 12.10.2020-25.1.2021)
    Ei myönnettyä rahoitusta
  • hankerahoitushakemus STEA:lle 3-vuotiselle hankkeelle (hakuaika -31.05.2021)
    Rahoitusehdotus tulee joulukuussa 2021

Kattojärjestömme HARSOn kautta olemme päässeet osallistumaan vaikuttamistyöhön  harvinaissairauksia ja -vammoja koskevan kentän toimintaan ja rakenteisiin sekä lainsäädännön muutoksiin liittyviin asioihin. Yhdistyksemme puheenjohtaja Satu Salmi toimii edelleen jatkokaudella 2021-2022 HARSOn varapuheenjohtajana. Yhdistyksestämme tuli valituksi tälle kaudelle myös mukaan HARSOn hallitukseen varajäseneksi Outi Annala.

Jäsenmaksulla tuette vaikutustyötä, jolla pyritään 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.
Jäsenetuna tarjoamme tänä vuonna 4.9. Särkänniemi-päivään osallistujille etuhintaisia rannekkeita, aluelippuja sekä vapaaehtoisten nuorten aikuisten seuraa ja tukea. Särkänniemessä on rauhallisessa tilassa myös mahdollisuus vertaistukikeskusteluihin.

Syyskaudella 2021:

  • Kokemustoimijakoulutus (45h) alkaa HARSOn kautta:
    Mukana on 22q11 Finlandista 5 koulutettavaa; 3 deleetioista, 1 duplikaatioista ja 1 erityisen sisaruuden näkökulmasta

 

  • Kelan sopeutumisvalmennuskurssit:
    Kelan kurssi nro 76874/ Rokua 23.8.2021 (2)
    Kelan kurssi nro 76877/ Lahti, Verve 04.10.2021 (0)

 

  • Perhepsykoterapeutti-opiskelijan kanssa yhteistyö (4 yhdistyksen jäsenperhettä mukana/ noin 3x 90 min per perhe)

 

  • la 4.9. vietämme yhdistyksemme jäsenten yhteistä Särkänniemi-päivää
  • 2.-3.10. Harvinaissairaiden nuorten aikuisten tapaaminen Tampereella
    Järjestäjänä Harvinaiskeskus Norio/ Mukana (6) 22q11.2-aikusta
  • ti 19.10.  klo 18-20 Oman yhdistyksemme Osallisuusfoorumi
    Keskustelua ajankohtaisaiheista ja tilaa kysymyksille
    Ilmoittautumiset 17.10. mennessä: info(at)22q11finland.fi
  • su 31.10. klo 13-15 Pääkaupunkiseudun vertaistukiryhmiemme tapaaminen Vantaalla Kuusijärven ulkoilualueella. Ilmoittaudu vertaitukiryhmäsi vetäjälle, tai osoitteseen: info(at)22q11finland.fi
  • marraskuu on #22qNovemberAwareness -kuukausi, eli maailmanlaajuinen näkyvyyskuukausi, jonka huipentuma on ma 22.11., jolloin kaikkialla maailmassa julkisrakennuksia valaistaan punaisella 22q11-oireyhtymien tietoisuuden lisäämiseksi

 

  • 20.-21.11. Berliinissä 22q11 Europen ja Saksan 22q11-yhdistyksen järjestämä 4. eurooppalainen 22q11-asiantuntijakonferenssi.
    Klikkaa tästä ja lue lisää aiheesta verkkosivuiltamme
    Klikkaa tästä ja lue lisää aiheesta 22q11 Europen sivuilta
    HUOM! 22q11 Finland on julisti keväällä hakuun 4x 100 € arvoisen matkustustuen jäsenilleen, jotka lähtevät Berliinin 22q11-konferenssiin. Hakuaika päättyi 31.5.2021. Tuki myönnettiin Outi Annalalle ja Merja Läykille. Muita hakijoita ei ollut.
  • La 27.11. klo 14:30 alkaen SYYSKOKOUS Kuopiossa Hilkka Happosen luona.
    Ilmoittautumisohjeet tämän sivun ylälaidassa.
  • La 27.11. syyskokouksen jälkeen PIKKUJOULUT PERHEILLE Kuopiossa Hilkka Happosen luona. Mukaan mahtuu 30 hlöä ja Hili tarjoaa 5 perheelle yöpymistilan (lattiamajoitus). Illan aikana lämpiää rantasauna. Yhdistys tarjoaa pientä suolaista ja makeaa purtavaa. Ennakkoilmoittautumiset 5.11. mennessä: info(at)22q11finland.fi
Back To Top