skip to Main Content

AJANKOHTAISTA

22q11 Finland 10 vuotta

Yhdistyksemme on perustettu 11.9.2010 ja se on merkitty yhdistysrekisteriin 18.8.2011. Tänä vuonna tulee täyteen siis 10 vuotta!

Korona-ajan rajoitteiden ja jäsentemme turvallisuuden vuoksi siirrämme 10-vuotisjuhlinnan ensi vuodelle – lähemmin elokuulle 2021. Järjesteillä on perheille suunnattu tapahtumapäivä. Toivotaan, että virustilanne helpottaa jo siihen mennessä.

Nykyinen puheenjohtajamme Satu Salmi kävi 10.9.2020 onnitelemassa perustajahallituksen ja pitkäaikaista  puheenjohtajaa Rita Huttua, joka luotsasi yhdistystämme 8 vuotta. Tulemme vielä loppuvuoden aikana muistamaan kaikkia yhdistyksen perustajajäseniä, kunhan ”onnittelupakettimme” valmistuu kesälomamme jäljiltä.

Olemme nostattaneet varsinaisen läsnäolevan juhlan puuttuessa juhlahumua some-kanavillamme koko synttäriviikon ajan. Facebook: 22q11 Finland ja Instagram: 22q11finland -tilimme kertovat lisää aiheesta.

Varsinaisesta 10-vuotisjuhlastamme kerromme lisää tässä ajankohtaissivulla lähempänä ensi vuoden elokuuta.

 

 

AJANKOHTAISTA

Harso ry:n syyskokous ja koulutusviikonloppu Tampereella 26.-27.9.2020

Harson syyskokoukseen on valittu yhdistystämme edustamaan puheenjohtaja Satu Salmi. Kokous- ja koulutusviikonloppuun on osallistumassa 4 henkilöä 22q11 Finlandin hallituksesta: puheenjohtajan lisäksi Merja Läykki, Hilkka Happonen sekä Outi Annala.

AJANKOHTAISTA

22q11 Finlandin sääntömääräinen syyskokous

Syyskokous pidetään tällä kertaa la 28.11.2020 klo 14:00 alkaen Kuopiossa Kurkimäessä Hilkka Happosen kotona. Asialistalla sääntömääräiset asiat.
Verkko-osallistuminen on mahdollista etukäteen ilmoittautuen.

Ilmoittautumiset sekä paikanpäällä osalllistuvilta että verkko-osallistujilta
1.11.2020 mennessä sähköpostilla: info(at)22q11finland.fi

Lisätiedot tarkennuksineen kerrotaan lähempänä ilmoittautuneille.

Sairastumisvaraus! Mikäli tilaisuutta ei voida pitää paikanpäällä Kuopiossa, siirtyy kokous toteutettavaksi kokonaisuudessaan verkossa samana päivänä samaan kellonaikaan. Lisätiedot muutoksista lähetetään ilmoittautuneille sähköpostilla.

Osallistuthan vain täysin terveenä!

HUOM!
Mikäli korona- tai muu virustilanne muuttuu siinä määrin, että kokoontumiset eivät ole mahdollisia turvallisuuden näkökulmasta, tilaisuus perutaan. Ilmoittautuneille ilmoitetaan sähköpostilla peruutuksesta.

 

 

AJANKOHTAISTA

#22q11NovemberAwareness -kuukausi

Vuosittain marraskuussa sosiaalisen median kanavilla pääasiassa Facebookissa ja Instagramissa vietetään 22q11.2-oireyhtymien osalta tietoisuuden levittämis -kuukautta. Kaikkialla maailmassa eri maiden maakohtaiset 22q11-yhdistykset sekä kansainväliset tutkimuslaitokset jakavat erilaisia julkaisuja aiheeseen liittyen.

Julkaisut tägätään #22q11NovemberAwareness tai #22q11awareness tai #22qawareness -merkinnöillä, jolloin niitä on helppo kaikkien kiinnostuneiden seurata.

AJANKOHTAISTA

Yhdistyksemme pikkujoulut

Pikkujoulujuhlia vietetään syyskokouspäivän iltana la 28.11. niin ikään Kuopion Kurkimäessä Hilkka Happosen kotona. Aikuisille tarkoitetut pikkujoulut starttaavat käyntiin klo 18:00, jolloin tarjolla kevyt illallinen suolaisen ja makean merkeissä juomina yhdistyksen puolesta vesi kuplilla ja ilman.

Sitovat ilmoittautumiset pikkujouluihin:
1.11.2020 mennessä sähköpostiin info(at)22q11finland.fi
Kerro sähköpostissa montako aikuista teiltä osallistuu sekä ruoka-ainerajoitteet.

Sairastumisvaraus! Mikäli Happosen perheen mahdollinen sairastumistilanne ei anna myöten tilaisuuden järjestämiselle, se peruutetaan. Ilmoittautuneille ilmoitetaan sähköpostilla.

Osallistuthan vain täysin terveenä.

HUOM!
Mikäli korona- tai muu virustilanne muuttuu siinä määrin, että kokoontumiset eivät ole mahdollisia turvallisuuden näkökulmasta, tilaisuus perutaan. Ilmoittautuneille ilmoitetaan sähköpostilla peruutuksesta.

AJANKOHTAISTA

Su 22.11.2020
22q11-oireyhtyminen kansainvälinen näkyvyyspäivä

22q11 Finland osallistuu jälleen 22.11.2020 oman 22q11-näkyvyyspäivämme viettoon. Meidän kunniaksemme valaistaan jälleen  julkisrakennuksia punaisin valoin. Tänä vuonna ovat jo mukaan kampanjaan lupautuneet viimevuotiset yhteistyökumppanimme Tampereen Näsinneula, Turun Kirjastosilta sekä Kuopion Kaupunginteatteri.

Kutsumme kaikki jäsenemme mukaan vaikuttamaan oman alueenne mahdollisuuksiin lähteä mukaan kampanjaan ja valaista punaisella jokin paikallinen julkisrakennus illan pimentyessä sunnuntaina 22.11.2020.

Lisätiedot: satu.salmi(at)22q11finland.fi

AJANKOHTAISTA

Verkkokahvila-/ Tsemppiryhmä -tyyppinen verkkotoiminta alkamassa pilottien kautta syyskaudella 2020

Tulemme aloittamaan vielä tämän syksyn aikana erilaisille kohderyhmille ja erilaisten asiasisältöjen ympärille verkkoryhmätoimintaa.

Lisätietoa tässä verkkosivuillamme lähiaikoina.
Ryhmiin tulee mahtumaan noin 8 henkilöä per ryhmä etukäteisilmoittautumisineen ja ne on tarkoitettu jäsenillemme.
Yksi ryhmä kokoontuu verkkoyhteyden (videoyhteyden) avulla kolme kertaa.
Toteutus tapahtuu Tukiliiton verkkokoulutusohjelman pohjalta.

Ryhmien vetäjänä toimii ainakin aluksi yhdistyksemme puheenjohtaja Satu Salmi.

 

 

 

 

Back To Top