skip to Main Content

HUOM!

Tässä 22q11 Finlandin tiedossa olevaa työlistaa. Päivitykset sen mukaan, miten virittelemme toimintaa tai tapahtumia.
Koronan takia vertaistukitoiminta vain verkossa joko Facebook-ryhmässämme, Whatsapp-sovelluksen kautta toimivissa alueryhmissämme tai OLKAn uuden vertaistukisovelluksen kautta (-> 3/2021).

Jäsenmaksulla tuette myös tätä muuta vaikutustyötä, jolla pyritään 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.

TAMMIKUU

  • HUS Harvinaiset malformaatiot asiakasraadin työryhmä: laaja-alainen vertaistuki-selvitys ULSiin/ pj.
  • 12.1. Lakitoimisto Kumpuvuori/ Vammaisoikeuksien ajokortti -koulutus jäsenillemme
  • HARSOn neuro-työryhmän kokous; yhteistyö neurologian kanssa HUS-alueella/ pj.
  • Vammaiskortti-kokemuspuheenvuoro Hengenpelastusliiton verkkoseminaarissa/ pj.
  • OLKA toiminnan vertaistuki-sovelluksen pilotoinnin tiedotustilaisuus/ pj.
  • Harvinaiskeskus Norion kanssa yhteistyön aloitus nuorten perhekurssin pilotista/ pj.
  • HUS Harvinaiset malformaatiot asiakasraadin kokous/ pj.
  • STEAn hankehaku 10.12.2020-25.1.2021: 22q11 Finland hakee 3-vuotiselle hankkeelle rahoitusta; hankkeen tarkoitus rakentaa laaja-alaisille 22q11.2-oireyhtymille tukitiimimalli/ pj. -> päätökset 4/2021

HELMIKUU

  • 8.2. laaja artikkeli Sydänlapset ja -aikuiset lehdessä 2/2021; yleisartikkeli/ pj. Satu Salmi sekä kokemustarinaosuus Epusta hänen vanhempansa käsialaa
  • 9.2. Höperö vai harvinainen? Harvinainen sairaus aikuisella -verkkoseminaari/ pj.
  • Harvinaissairauksien päivän Virtuaalimessut 26.-28.2. verkossa; järjestäjänä Harvinaiset-verkosto/ 22q11 Finlandilla on messuosasto
  • Harvinaissairauksien päivän Virtuaalimessuilla HARSOn järjestämä  paneelikeskustelu/ pj. osallistuu paneeliin
  • la 27.2. Harvinaissairauksien ILTA (verkossa)/ järjestäjänä HARSO/ osallistujina pj. sekä nuorten osuuteen yhdistyksemme jäsen Noora Carlson

TOUKOKUU

  • Ilmoittautumiset yhdistyksen 10-vuotisjuhlaan, joka vietetään la 4.9. Särkänniemessä
  • su 16.5. 22q at the ZOO -eläintarhapäivä; päivä toteutetaan v. 2020 kohteissa, mikäli koronatilanne antaa myöten: Merikarvia (Outi), Ranua (Anu), Ähtäri (Hili). Tiedotamme lisää lähempänä.

MAALISKUU

  • ENNAKKOILMOITTAUTUMISET yhdistyksen 10-v. juhlaan 4.9. Särkänniemessä. Huikeat edut jäsenille. Rannekkeita alkaen 7,50€. Etuhintaisia rannekkeita tarjolla rajallinen määrä. Ennakkoilmoittaudu: info(at)22q11finland.fi
  • 8.3.-25.4. Nuorten hybridiperhekurssi (ilm. 28.2. menn.)
    lisätiedot: Norion tapahtumakalenteri
  • 10.3. klo 17 HARSOn jäsenmiitti/ pj.
  • 16.3. Osaamisforumi; päätöksenteon tukeminen ja tuettu päätöksenteko/ pj.
  • 18.3. ensimmäinen suomalainen 22q11-lääkäriseminaari; järjestäjinä Harvinaiskeskus Norio ja 22q11 Finland ry ks. lisätiedot linkin kautta 
  • su 21.3. klo 16:00 22q11 Finlandin vuosikokous (verkossa). Ilmoittautumiset: 14.3.2021 mennessä: info(at)22q11finland.fi
  • HARSO ry:n aluetyöryhmät yliopistosairaala-alueilla/ hallitustoimijat:
    23.3. TAYS klo 17
    24.3. OYS klo 17
    25.3. HUS klo 17
  • TOIVO-vertaistukijavalmennuksia verkossa/ yhdistyksen vertaistukijoille ks. TOIVO-vertaistukijavalmennukset maaliskuu  
  • mahdollisesti käännöksiä valmistumassa jäsenten käyttöön

ELO-SYYSKUU

  • KELAn sopeutumisvalmennuskurssi alle kouluikäisten perheille
    Kelan kurssi nro 76874/ Rokua 23.8.2021 (6)
  • Jäsenille yhdistyksen 10-vuotisjuhla la 4.9. Särkänniemessä (ennakkoilmoittautumiset toukokuuhun mennessä)
  • KELAn sopeutumisvalmennuskurssi alle kouluikäisten perheille
    Kelan kurssi nro 76877/ Lahti, Verve 27.9.2021 (6)

 

HUHTIKUU

  • 8.3.-25.4. Nuorten hybridiperhekurssi (ilm. 28.2. menn.)
    lisätiedot: Norion tapahtumakalenteri
  • ENNAKKOILMOITTAUTUMISET JATKUVAT: 4.9. vietetään yhdistyksen 10-vuotisjuhlaa Särkänniemessä! Huikeat edut jäsenille! Rannekkeita alkaen 7,50€. Ilmoittaudu: info(at)22q11finland.fi Etuhintaisia rannekkeita on tarjolla rajallinen määrä.
  • STEAn hankerahoituspäätös hakemallemme 3-v.-hankkeelle tukitiimimallin rakentamiseksi
  • HARSO ry:n aluetyöryhmät yliopistosairaala-alueilla/ hallitustoimijat:
    6.4. klo 17  TYKS
    8.4. klo 17 KYS
  • 15.4. HUS Harvinaiset malformaatiot asiakasraadin kokous/ pj.
  • 17.-18.4. 22q11 Europen jäsenmaiden kokous Genevessä (tai verkossa riippuen koronasta)
  • OLKA toiminnan vertaistuki-sovelluksen pilotti alkaa; vertaistukea saatavissa mobiilisovelluksen kautta; sovellus ladattavissa sovelluskaupasta/ pj. mukana

MARRASKUU

  • #22qNovemberAwareness -kuukausi
  • 22.11. kansainvälinen 22q11-näkyvyyspäivä, jolloin kaikkialla maailmassa syttyy punaisia valoja julkisrakennuksiin 22q11-oireyhtymätietouden lisäämiseksi.
  • 20.-21.11. The 4th 22q11 Conference, Berlin
    22q11-asiantuntijakonferenssi 22q11 Europen ja Saksan yhdistyksen järjestämänä Berliinissä
Back To Top