skip to Main Content

TIEDOTE 17.9.2021

22q11 Finland ry on tänään jättänyt Eduskunnan Oikeusasiamiehelle kantelun 22q11.2-oireyhtymien seurannan, hoidon, kuntoutuksen ja tukipalvelujen saamisen tilanteesta Suomessa liittyen oireyhtymien kokonaistilaan. Järjestömme on valtuuttanut lakimies Jukka Kumpuvuoren hoitamaan kanteluamme.

22q11 Finlandin hallituksen puolesta
Puheenjohtaja Satu Salmi

——————————-

Puheenjohtajan kuulumisia alkuvuodesta 2022:

Alkuvuosi oli erittäin vilkas ja työntäyteinen – kuten muutama viime vuosi.

Yhteistyö kattojärjestömme HARSO ry:n kanssa

Vaikuttamistyö harvinaisten sairauksien kentällä on laajentunut hyvin kattavaksi. Vuodenvaihteen tienoilla kontaktoimme kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisten sairauksien yksiköt. Joidenkin kanssa jatketaan yhteisiä suunnitelmia. Lisäksi tiivis yhteistyö HARSO ry:n jäsenyhdistyksenä toimimisen kautta antaa konkreettista tukea ja käytännön mahdollisuuksia yhdistystoimintamme vahvistamiseen. 22q11 Finlandin hallituksesta HARSOn hallituksessa ovat mukana Satu Salmi varapj:na sekä Outi Annala varajäsenenä.

Kokemustoimijoita 22q11 Finlandille

HARSO kouluttaa kokemustoimijoita Kokemustoimintaverkoston kumppanina. HARSOn kokemustoimijoiden  vastuukouluttajana toimii Satu Salmi meidän yhdistyksestä. Syksyllä 2021 valmistui 22q11 Finlandille ensimmäiset kokemustoimijat (3). Tämän kevään 2022 aikana valmistuvat seuraavat HARSOn kokemustoimijat ja siellä on jälleen tuloillaan 22q11 Finlandille kokemustoimijoita (3). 22q11 Finlandin kokemustoimijat löytyvät pikapuoliin HARSOn uusien verkkosivujen Kokemustoiminta-sivulta. Heitä voi pyytää puhumaan erilaisiin tilaisuuksiin, joissa tarvitaan eri näkökulmista kokemustietoa 22q11-asioiden ymmärtämiseksi.

Sähköinen jäsenkirje

Vuoden 2022 alusta 22q11 Finlandin jäsenkirje uudistui. Suunnitteilla on, että tuotamme lähes joka kuukausi sähköisen jäsenkirjeen, joka lähtee jäsentemme sähköposteihin. Jäsenkirje on tällä hetkellä tuotettu verkkosivujen palveluntuottajamme ArtCloud Oy:n sovelluksen kautta. Jäsentemme tiedot eivät siis lähde minnekään ulkomaisiin database-keskuksiin, vaan hallinnoimme kaikkea tietoa itse.


TOIVO-vertaistukisovellus

Olemme mukana OLKA-toiminnan ja HyTe ry:n kehittämässä TOIVO-vertaistukijasovelluksessa, jonka voi ladata älypuhelinten sovelluskaupasta. Näin vertaistuki on aina lähellä. Puheenjohtajamme Satu Salmi on kouluttautunut TOIVO-vertaistukijoiden  valmentajaksi. HARSOn kautta järjestetään jo tänä vuonna 2022 vertaistukijavalmennuksia harvinaiskentän jäsenjärjestöille. Tulossa on myös pienryhmäohjaajakoulutus, joka antaa valmiuksia vertaistukiryhmän ylläpitoon.


Osallistumiskohteet ja vaikuttamistyö:

  • HUS Harvinaiset malformaatiot (ERN-asiat) asiakasraati
  • HARSOn neuro-työryhmä HUS-alueella
  • OLKA-toiminnan järjestöpooli pääkaupunkiseudulla
  • HUS harvinaisyksikön järjestöpooli
  • OLKAn TOIVO-vertaistuki -sovellus
  • Harvinaismessut virtuaalisesti järj. Harvinaiset-verkosto (messuosasto sekä paneelissa puhujana yhdistyksen pj.)
  • Kattojärjestömme HARSOn jäsenmiitit
  • HARSOn aluetyöryhmät: TAYS, TYKS, OYS, KYS ja HUS (yliopistosairaala-alueilla
  • Kela-yhteistyö tiedon lisäämiseksi sekä sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseksi
  • jäsenten edunvalvontatyyppinen neuvonta

Koulutukset:

  • HARSOn Kokemustoimijakoulutuksessa (v. 2021/ 3 hlöä)  v. 2022 3 henkilöä
  • HARSOn TOIVO-vertaistukijakoulutus alkaen ke 20.5. (arki-iltaisin 4x 2,5h)

Järjestetyt tapahtumat (myös yhteistyössä järjestetyt):

  • 26.-28.2. Harvinaismessuilla  oma messuosasto, jolla 5 pienpaneelia eri aiheista

Artikkelit:

  • Tukiviestissä 1/2022 artikkeli syksyn 2021 harvinaissairaiden aikuisten tapaamisesta Tampereella. Mukana artikkelissa pj. Satu Salmi 22q11-oireyhtymien näkökulmasta.

Pyydetyt puheenvuorot:

  • 21.2. Hgin yliopiston 5. vuoden lääketieteen opiskelijoiden genetiikan luento perinnöllisten harvinaisten sairauksien osalta kokemustoimijoiden näkökulmasta (järjestäjä: Hgin Yliopisto ja Harvinaiskeskus Norio)
  • 27.2. Harvinaismessuilla yleisellä puolella keskustelu  otsikolla Mitä järjestöillä on tarjolla harvinaissairaille. Keskustelun pj:na THL:n harvinaisten sairauksien koordinaatiotyöryhmästä ja Harvinaiset-verkostosta Risto Heikkinen sekä puhujina Matti Santalahti ja Satu Salmi.
  • 10.5. tulossa Psykologiliiton ja Tampereen psykologian opiskelijoille suunnattu info-ilta 22q11.2-oireyhtymistä (Satu Salmi)
  • 26.-28.6. Splitissä The 12th Biennial International 22q11.2 Conference, jonne 22q11.2 Society on pyytänyt panelistiksi yhdistyksemme pj. Satu Salmen.

Vuoden 2022 jäsenmaksujen aika:

  • henkilöjäsenyys per vuosi 15€, viite 1009
  • perhejäsenyys per vuosi 30€, viite 1300
  • kannatusjäsenyys per vuosi 50€, viite 1410
    -> saaja: 22q11 Finland ry
    -> tili: FI56 1416  3000 1376  79

Jäsenmaksulla tuette vaikutustyötä, jolla pyrimme 22q11.2-oireyhtymien kokonaishoidon, seurannan, kuntoutuksen ja arjen tuen parempaan ymmärrykseen.
Jäsenetuna tarjosimme jo tänä vuonna ilmaisen webinaarin v. 2021 Berliinin 22q11-konferenssin aihealueista.
– Kiitos – mukana olikin jo lähes 50 jäsentämme.
Verkkotapahtumat ovat jäsenillemme ilmaisia. Vertaistuki- ja muut tapahtumat – kuten kokemustoimija- ja vertaistukija -koulutukset – ovat jäsenillemme joko ilmaisia tai alennetun hintaisia.

———————–

  • Kelan sopeutumisvalmennuskurssit v. 2022:
     MUISTAKAA HAKEA AJOISSA!! Jos päätöksissä kestää, ottakaa yhteys yhdistyksemme pj. Satu Salmeen. Yritämme mahdollisuuksien mukaan vauhdittaa päätöksien saamista, ettei kurssi mene sen vuoksi ohi.
    Vuonna 2022 Kela tarjoaa jälleen 1 v. – 14 v. -diagnoosikohtaisia kursseja, joille sekä deleetio- että duplikaatio-perheet voivat hakea mukaan:
    Kelan kurssi nro 86046/ Lahden Vervellä 25.4.2022 alkaen (peruttu)
    Kelan kurssi nro 86013/ Oulussa Medifamilia Oy:n järjestämä 1.8.2022 alkaen (Oulun Sokos Hotel Eden/ 3 paikkaa jäljellä 31.3.)
Back To Top