skip to Main Content

Konferenssit

22q11-seminaari Suomessa v. 2017

22q11 Finland on ollut yhdessä silloisen Norio-keskuksen ja nykyisen Harvinaiskeskus Norion kanssa järjestämässä Suomen ensimmäistä 22q11-seminaaria vuoden 2017 joulukuussa. Tuon  seminaarin jälkeen järjestimme 22q11.2-perheille kyselytutkimuksen 22q11.2-deleetion tilasta Suomessa.

Moni perhe koki, ettei oireyhtymän kokonaishoito toimi, ja että he saavat liian vähän tukea, apua ja kuntoutusta, vaikka oireyhtymistä – deleetiosta ja duplikaatiosta – on maailmalla paljon tietoa. Nämä kaksi asiaa yhdessä olivat merkittäviä virstanpylväitä sille, että yhdistyksemme alkoi vielä enemmän ja voimakkaammin näkyvyystyöhön ja tehdä 22q11.2-oireyhtymiä tunnetuksi lisäämällä oireyhtymätietämystä myös Suomessa.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi v. 2018

22q11 Finland on seurannut aktiivisesti harvinaiskenttää Suomessa osallistuen tarjoutuviin näkyvyys- ja esittelytapahtumiin sekä verkostoitumalla muihin harvinaiskentän toimijoihin.

Vuoden 2018 lokakuussa Suomessa järjestettiin Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi. Myös 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi oli mukana panelistina. Pian konferenssin jälkeen muotoutui Suomeen uusi Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma, joka löytyy Valtioneuvoston julkaisuista.

Tästä voit lukea koko julkaisun:
http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718

IMG_6762

22q11-konferenssi Barcelonassa 2019

22q11 Europe, jonka jäsen myös 22q11 Finland on, järjestää kahden vuoden välein jossakin jäsenmaassaan Euroopan alueella 22q11-asiantuntijakonferenssin. Edellinen järjestettiin vuoden 2019 marraskuussa Barcelonassa Katalonian yhdistyksen toimesta.

Barcelonan konferenssin luennoitsijat tulivat suoraan 22q11.2-tietämyksen huipulta hyvin monialaisesti käsitellen oireyhtymien koko oirekirjoa päästä varpaisiin. Juuri kokonaisoireyhtymän näkökulmasta tapahtuva seuranta, hoito, kuntoutus sekä arjen tuki on yksilölle erittäin tärkeää, sillä jokainen oireyhtymähenkilö on yksilöllinen omine oireineen ja hänet tuntemalla tuttu lääkäri voi reagoida muutokseen ennen kuin merkittäviä taantumia voinnissa tapahtuu. Oireyhtymän tila ei ole stabiili. Se vaatii jatkuvaa seurantaa koko elämänkaaren ajan.

Barcelonan aineistoja voi lukea englanniksi 22q11 Europen sivustolta (22q11europe.org). Olemme koostaneet Barcelonan antia myös tähän verkkosivuillemme täydentämään oireyhtymistä kertovia sivujamme.

22q11.2 Societyn asiantuntijakonferenssi Splitissä 6/2020

– PERUTTU KORONAN TAKIA –

22q11.2 Society on 22q11.2-asiantuntijoista koostuva yhteisö, joka kerää tutkimustietoa, laatii ohjeistuksia ja edistää 22q11.2-oireyhtymien hyvää sekä erikoisalakohtaista että kokonaishoitoa ympäri maailman.

22q11 Finland on mukana tässä asiantuntijayhteisössä. Suunnitelmana oli lähettää hallituksemme asiantuntijajäsen Petriina Munck mukaan Splitiin.

22q11-konferenssi Berliinissä v. 2021

Seuraava 22q11 Europen organisoima asiantuntijakonferenssi järjestetään Berliinissä 20.-21.11.2021. Se järjestetään yhteistyössä Saksan 22q11-yhdistyksen kanssa.

Nämä konferenssit ovat todella suositeltavia 22q11.2-oireyhtymähenkilöiden vanhemmille. Tietenkin me 22q11 Finlandissa toivomme, että saisimme Suomesta mukaan silloin jo jokusen terveydenhuollon ammattilaisenkin.

Tilaisuuden rekisteröityminen alkaa yleensä noin vuotta ennen konferenssia.

Lisätiedot: 22q11 Europen sivuilta

 

IMG_6253
Back To Top