skip to Main Content

22q11-konferenssit ja -seminaarit

The 4th 22q11 Conference, Berlin
20.-21.11.2021

Seuraava 22q11 Europen organisoima 22q11-asiantuntijakonferenssi järjestetään Berliinissä 20.-21.11.2021. Se järjestetään yhteistyössä Saksan 22q11-yhdistyksen kanssa.

22q11 Europe on Euroopan alueen maakohtaisten 22q11-järjestöjen kattojärjestö, joka koostaa mm. eurooppalaista ja maailmanlaajuista 22q11-tietoa. Myös 22q11 Finland kuuluu 22q11 Europeen.

Nämä konferenssit ovat todella suositeltavia sekä terveydenhuollon ammattilaisille ja kuntouttajille että 22q11.2-oireyhtymähenkilöiden vanhemmille. Mukana on 22q11-huippuammattilaisia ympäri maailmaa.

Konferenssiin rekisteröityminen on avattu: Klikkaa tästä rekisteröitymiseen

Lisätiedot: 22q11 Europen sivuilta

Ensimmäinen suomalainen 22q11-lääkäriseminaari (verkkoseminaari)
18.3.2021 klo 13:00-16:00

22q11 Finland ja Harvinaiskeskus Norio järjestivät yhteistyössä ensimmäisen suomalaisille lääkäreille sekä muille terveydenhuollon ammattilaisille ja sote-alan päätöksentekijöille suunnatun 22q11-seminaarin. Se toteutettiin verkon välityksellä iltapäiväseminaarina.

Tarkoituksena oli välittää kokonaisoireyhtymän lähtökohdasta tietoa monialaisista 22q11.2-oireyhtymistä ja näin ollen helpottaa kentällä hoitotyötä ja kuntoutusta tekevien terveydenhuollon ammattilaisten työtä.

Puhujina:

  • Hannele Koillinen, LT, perinnöllisyyslääketieteen ja lastenneurologian erikoislääkäri, TyKS
  • Risto Vataja, neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri, HUS
  • Petriina Munck, neuropsykologian erikoispsykologi, PsT, Neuropsykologinen kuntoutuskeskus Larmis
  • Satu Salmi, pj. 22q11 Finland

Kohderyhmä: ensisijaisesti lääkärit ja terveydenhuollon ammattilaiset

Seminaarista koostettu referaatti löytyy täältä: Klikkaa referaattiin tästä


22q11.2 Societyn asiantuntijakonferenssi Splitissä 6/2020
– PERUTTU KORONAN TAKIA –

22q11.2 Society on 22q11.2-asiantuntijoista koostuva yhteisö, joka kerää tutkimustietoa, laatii ohjeistuksia ja edistää 22q11.2-oireyhtymien hyvää sekä erikoisalakohtaista että kokonaishoitoa ympäri maailman, järjestää myös kansainvälisiä konferensseja.

22q11 Finland on mukana tässä asiantuntijayhteisössä (Petriina Munck ja Satu Salmi). Suunnitelmana oli lähettää hallituksemme asiantuntijajäsen Petriina Munck mukaan Splitiin. Tilaisuuden peruunnuttua jäämme odottamaan seuraavaa mahdollista asiantuntijakonferenssia.

IMG_6253
Barcelonan konferenssi 2019

The 3rd 22q11 Conference, Barcelona
16.-17.11.2019

22q11 Europe, jonka jäsen myös 22q11 Finland on, järjestää kahden vuoden välein jossakin jäsenmaassaan Euroopan alueella 22q11-asiantuntijakonferenssin. Edellinen järjestettiin vuoden 2019 marraskuussa Barcelonassa Katalonian yhdistyksen toimesta.

Barcelonan konferenssin luennoitsijat tulivat suoraan 22q11.2-tietämyksen huipulta. Konferenssissa käsiteltiin 22q11.2-oireyhtymien oirekirjoa – tutkimuksia ja hoitokokemusta – hyvin monialaisesti päästä varpaisiin. Juuri kokonaisoireyhtymän näkökulmasta tapahtuva seuranta, hoito, kuntoutus sekä arjen tuki on yksilölle erittäin tärkeää, sillä jokainen oireyhtymähenkilö on yksilöllinen omine oireineen ja hänet tuntemalla tuttu lääkäri voi reagoida muutokseen ennen kuin merkittäviä taantumia voinnissa tapahtuu. Oireyhtymän tila ei ole stabiili. Se vaatii jatkuvaa seurantaa koko elämänkaaren ajan.

Barcelonan aineistoja voi lukea englanniksi 22q11 Europen sivustolta (22q11 Europen sivustolle). Olemme koostaneet Barcelonan antia myös tähän verkkosivuillemme täydentämään oireyhtymistä kertovia sivujamme.

22q11 Finlandin hallituksesta mukana konferenssissa olivat: pj. Satu Salmi sekä kansainvälisten asioiden koordinaattori Katriina Wetzelaer. Konferenssiin osallistui myös yhdistyksen jäsenperheiden edustajia.

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi v. 2018

22q11 Finland on seurannut aktiivisesti harvinaiskenttää Suomessa osallistuen tarjoutuviin näkyvyys- ja esittelytapahtumiin sekä verkostoitumalla muihin harvinaiskentän toimijoihin.

Vuoden 2018 lokakuussa Suomessa järjestettiin Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi. 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi oli mukana panelistina. Pian konferenssin jälkeen muotoutui Suomeen uusi Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma, joka löytyy Valtioneuvoston julkaisuista.

Tästä voit lukea koko julkaisun:
Linkki: Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma

IMG_6762
Harvinaissairauksien konferenssi Säätytalolla 2018/ yhdistyksen pj. Satu Salmi

22q11-seminaari Suomessa v. 2017

22q11 Finland on ollut yhdessä silloisen Norio-keskuksen ja nykyisen Harvinaiskeskus Norion kanssa järjestämässä Suomen ensimmäistä 22q11-seminaaria vuoden 2017 joulukuussa. Tuon  seminaarin jälkeen järjestimme 22q11.2-perheille kyselytutkimuksen 22q11.2-deleetion tilasta Suomessa.

Moni perhe koki, ettei oireyhtymän kokonaishoito toimi, ja että he saavat liian vähän tukea, apua ja kuntoutusta, vaikka oireyhtymistä – deleetiosta ja duplikaatiosta – on maailmalla paljon tietoa. Nämä kaksi edellä mainittua tapahtumaa sekä tämä kyselytutkimus olivat merkittäviä virstanpylväitä sille, että yhdistyksemme alkoi vielä enemmän ja voimakkaammin tehostaa näkyvyystyötä ja tehdä 22q11.2-oireyhtymiä tunnetuksi lisäämällä oireyhtymätietämystä myös Suomessa.

Back To Top